|
Dia 19 de junho é o Dia Mundial de
Conscientização sobre a Doença Falciforme, estabelecido pela ONU, em que o
alerta sobre a patologia deve ficar mais evidente. Por ser uma das doenças
hereditárias mais comuns no Brasil, a ACODFAL (Associação Corumbaense das
Pessoas com Doenças Falciformes) , em parceria com a FENAFAL (Federação
Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes), promoverá
campanhas de informação e orientação às pessoas com doença falciforme, aos
seus familiares e à sociedade de modo geral nessa data.
De acordo com o Coordenador Geral da FENAFAL,
Altair Lira, a principal característica da Doença Falciforme é a alteração
do glóbulo vermelho do sangue (hemácias). “Essas células alteradas tomam a
forma de foice e não circulam facilmente pelos vasos sanguíneos, provocando
diversas alterações no organismo”, explica. “Um dia como este se torna
importante pela tentativa de impactar a sociedade para conhecer e lutar por
políticas públicas para atender as pessoas com a doença falciforme no
Brasil e no Mundo. São 600 mil novos casos da doença todos os anos!”,
conclui.
Segundo o Ministério da Saúde, 3.500 crianças
nascem com a doença por ano e cerca de 200 mil pessoas apresentam o traço
falciforme, ou seja, possuem apenas um gene da doença e não desenvolvem os
sintomas relacionados. “A doença é mais comum na população afrodescendente,
porém, como há muita miscigenação racial no Brasil, pode ocorrer em
qualquer etnia”, informa Dra. Clarice Lobo, hematologista do Hemorio.
Sintomas
A doença falciforme se manifesta, geralmente, a
partir dos três meses de idade, mas já pode ser diagnosticada na primeira
semana de vida através da triagem neonatal, mais conhecida como teste do
pezinho. Os sintomas podem variar. Entre eles estão:
- Anemia crônica: causada pela rápida
destruição dos glóbulos vermelhos;
- Icterícia: cor amarelada na pele e mais
visivelmente no “branco dos olhos”;
- Síndrome mão-pé: inchaço muito doloroso na
região dos punhos e tornozelos. São mais frequentes até os dois anos de
idade;
- Crises dolorosas: principalmente em ossos,
músculos e articulações.
Tratamento
O hematologista Rodolfo Cançado, da Santa Casa
de Misericórdia de São Paulo, explica que o tratamento tem como principal
foco a prevenção das situações que podem modificar a forma das hemácias.
“Entre os cuidados necessários estão o tratamento rápido de infecções,
manter o calendário de vacinas em dias, evitar desidratação e atividades
físicas muito intensas”, elenca o médico.
Para as dores são usados tratamentos de
hidratação e analgésicos. As demais complicações exigem um tratamento mais
específico. “Os sinais das complicações mais comuns da doença devem ser
reconhecidos para que o paciente procure o serviço de saúde o mais rápido
possível. Por isso, a importância de conhecer bem a doença”, diz Cançado.
A manifestação mais frequente da doença é a
anemia falciforme. “Ela deve ter acompanhamento médico e de uma equipe
multidisciplinar, tendo sempre em evidencia os cuidados especiais”, alerta
Christine Battistini, fundadora do Espaço de Vida.
Conscientização
Devido à alta incidência, o Dia Mundial de
Conscientização sobre a Doença Falciforme foi criado pela Organização das
Nações Unidas, em 2009. Na ocasião, o Secretário Geral da ONU, Ban Ki-moon,
declarou que “o objetivo era de melhorar a qualidade de vida dos que sofrem
com essa doença e eliminar os preconceitos associados a ela”. A partir daí,
no 19 de Junho, diversos países realizam ações de informação, orientação e
conscientização sobre a doença falciforme e os direitos das pessoas com a
doença.
"É preciso garantir que estas intervenções
acessíveis e de bom senso estejam disponíveis para todas as pessoas que
sofrem desta doença, para que vivam uma vida saudável e produtiva",
pede Ban Ki-moon.
Sobre a FENAFAL
Criada em 2001, a Federação Nacional das
Associações de Pessoas com Doenças Falciformes (FENAFAL) tem como principal
missão auxiliar as associações estaduais e municípios para que as mesmas
possam atender as necessidades das pessoas com doença falciforme. Hoje
conta com 45 associações em 24 estados do país para articular as
reivindicações de quem sofre com a doença.
|
Nenhum comentário:
Postar um comentário